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La Mucoviscidose

"A Tous ceux qui se battent pour EUX, eux ces enfants atteints de Mucoviscidose, qui les soutiennent, qui les aident à vivre, qui les soulagent, qui leurs donnent l'Espoir, et qui marchent la main dans la main pour trouver ENSEMBLE le chemin de la GUÉRISON...."

1. Définition :

La Mucoviscidose est une affection héréditaire caractérisée par une trop grande viscosité des sécrétions bronchiques et digestives et qui détermine une insuffisance respiratoire et pancréatique.

2. La maladie :

La Mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves de l'enfance.

Elle donne de multiples complications, essentiellement pulmonaires et digestives. La maladie est chronique.

Les causes de la maladie restent inconnues et les moyens de la guérir sont actuellement inexistants.

La maladie est présente plus particulièrement en Bretagne avec une naissance sur 1750 dans le Finistère.

Elle existe dès la conception de par la transmission à l'enfant du gène anormal. Elle atteint autant les filles que les garçons  Elle ne s'exprime que chez l'enfant qui porte le gène anormal sur les deux chromosomes de la partie numéro sept.

Elle nous concerne tous, un breton sur vingt est porteur du gène et peut transmettre la maladie sans le savoir.

3. Une maladie chronique :

La Mucoviscidose est une maladie chronique non contagieuse, elle impose des soins permanents, anti-biothérapie, kinésithérapie, régime.

L'enfant tousse, a des bronchites répétées, digère mal. A long terme, se créent des obstructions des canaux excréteurs du pancréas, du système biliaire, de l’intestin et surtout des bronches.

Un traitement quotidien rigoureux est nécessaire et permet d'assurer à l'enfant une vie aussi normale que possible.

4. Les contraintes :

Un élément primordial : la kinésithérapie. Elle se fait une à deux fois par jour à domicile, elle est nécessaire au malade sa vie durant.

La diététique est également impérative. L'enfant doit recevoir une alimentation riche en :

• calories,
• lipides,
• vitamines,
• et oligo-éléments.

Avant chaque repas, il doit absorber des médicaments contenants des enzymes pancréatiques.

Des cures d'antibiotiques sont également nécessaires, elles permettent de ralentir l'évolution de la maladie. Elle durent généralement dix à quinze jours et nécessitent une hospitalisation. Il est parfois possible de les organiser à domicile.

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Le bureau 2013

COMPOSITION DU BUREAU

Président : 

Monsieur JOANNES, Jean-Luc

Vice-président : 

Monsieur GUELOU, Alain

Trésorière : 

Madame LE JAN, Marie

Secrétaire : 

Madame JOANNES, Jocelyne

Chargée de communication :  

Madame DUFY, Nathalie

Membres :  

Madame LOIRE, Valerie

Monsieur LE JAN, Bernard

Monsieur SEVIN, François

Madame  MULLER, Claudie

Madame GUELOU Claudie
Madame SEVIN Cathy

Élection du bureau lors de la réunion du CA du 16 février

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Le mot du président

          Voilà plus de 20 ans que l’association a été créée , dans le but d’aider  les maladies génétiques dont les recherches sont faites en Bretagne et plus particulièrement dans le Finistère.
          Durant plusieurs années notre aide s’est portée essentiellement sur la mucoviscidose, en effectuant des relais pédestres entre Metz et Brest.
          Formée à l’origine par des parents d’enfants malades, de militaires et de marins pompiers, de la région brestoise, nous avons été rejoint en 1993  par les pompiers volontaires de Saint Berthevin (Mayenne)..
          Au fil des années notre aide s’est diversifiée et notre soutien s’est porté sur d’autres maladies à savoir : la mort subite du nourrisson et l’épidermolise bulleuse.
          Durant quelques années l’association pour raisons professionnelles de ses membres a été
mise en sommeil, jusqu’en 2012, année où notre aide s’est portée sur le téléthon.
          En 2013 les fonds récoltés  seront intégralement reversés au centre de recherches de Brest du professeur  Claude FEREC.
          Je voudrais remercier tous les bénévoles qui depuis plusieurs années et pour certains plus de 20 ans, m’accompagnent dans cette opération. Je voudrais également remercier tous les sponsors et les groupes qui par leur aide financière ou par leur prestation bénévole contribuent au succès  de cette manifestation.

Le président

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